«Нынешнее общество не готово воспринимать особенных детей на равных»

Основатель благотворительного фонда «Другое детство» Михаил Батт в большом интервью «ПН» поднимает проблему инклюзии детей-инвалидов в социум, говорит о сложностях, с которыми приходится сталкиваться семьям, воспитывающим особенных детей, рассказывает о проектах фонда, реализация которых проходит на президентские гранты, и напоминает, что особенных детей в нашем городе с каждым годом рождается все больше.

– Михаил, ваша НКО – одна из самых успешных в Тольятти. При этом, насколько я знаю, появилась она из-за ваших семейных обстоятельств, после рождения сына. Такая особенность создания организации – это закономерность или исключение?

– К сожалению, закономерность. Скажу больше: подавляющее большинство некоммерческих организаций, которые работают по нашей сложной направленности, созданы родителями. Столкнувшись с непростой ситуацией, они сами становятся специалистами и помогают другим семьям. Конечно, помощь от государства и госструктур есть, но ее явно недостаточно. Она получается какая-то однобокая, не охватывает весь спектр проблем, которые необходимо разрешить семьям с особенными детьми. И мы сами начинаем работать в этом направлении.

– Сколько лет вашему фонду и что за это время удалось сделать?

– Как фонд мы организовались только в 2019 году, правда, готовились к этому восемь месяцев. Сложно переходить из коммерческого в некоммерческий сектор – это другой мир, иные законы, своя система налогообложения и отчетности. В процессе деятельности мы сменили приоритеты: вначале хотели точечно помогать семьям финансами на лечение и реабилитацию. Но потом поняли, что мы как фонд должны приносить не только точечную адресную помощь, но и оставить после себя системные структурные изменения.

– Что именно вы создали?

– Бесплатный прокат инвалидной техники для ухода и реабилитации детей: инвалидные коляски, ходунки, вертикализаторы, костыли. У детских инвалидных колясок ценник начинается от 40 тыс. и может достигать 265 тыс. рублей и выше. Средний ценник – около 100 тыс. за коляску. Обычная семья позволить себе такую покупку не может. Компенсация от государства существует, но зачастую либо не в полном объеме, либо не соответствует особенностям ребенка.

У нас услуги проката абсолютно бесплатные, ими сейчас пользуются дети из Тольятти и пригородов. На сайте фонда много отзывов, я приведу один пример, чтобы стало все понятно: «Если бы не было вашего проката, наша дочь всю зиму и часть весны не могла бы выйти на улицу».

– А сколько семей с особенными детьми живет в нашем городе?

– На 2018 год 2059 детей. К сожалению, идет ежегодный прирост – количество жителей убывает, а число детей-инвалидов растет.

– Но их почти не видно на улицах города. Наш социум до сих пор не принимает особенных детей?

– Да, это проблема инклюзии. Если мама выходит с таким ребенком на детскую площадку, ей приходится, как минимум, ловить на себе косые взгляды, а иногда и слышать: «Отойди, сынок, а то вдруг заразишься». Тут не только дети – целые семьи себя чувствуют изгоями. Мы тоже стараемся выходить с ребенком на прогулку в такое время, когда на детской площадке никого нет.

– А вы не пробовали собраться вместе нескольким семьям и устроить совместную прогулку?

– Сказать – просто, но сложно осуществить. У каждого ребенка своя специфичная ситуация, свой режим дня, особенности здоровья и поведения, поэтому достаточно трудно все это организовать. Здесь каждый исходит из своих возможностей.

– Расскажите, как происходило принятие у вас.

– Проблемы своего сына я не воспринимал так, как сейчас. Нам просто говорили – задержка в развитии. Я думал, что потом нагоним. И у меня момент принятия растянулся почти на три года, пока я не понял, что ребенок не совсем здоров. И как-то жена попросила меня сходить на праздник детей-инвалидов. Я очень не хотел туда идти – боялся попасть в такую концентрацию боли в одном месте. Думал, там будет много печальных родителей.

Тем не менее, пошел и увидел радостных, довольных людей, которые общаются, улыбаются. И ничего подобного тому, что я ожидал, там не было. Только через какое-то время понял, почему: если все время жить в печали и горе, долго не выдержишь. Поэтому люди, которые находятся в такой ситуации, очень сильные.

– Планируете что-то предпринимать, чтобы решить проблему социальной изоляции особенных детей?

– Этот вопрос стоит очень остро. Нынешнее общество не готово воспринимать таких детей на равных. Мы со своей стороны рассказываем о боли и трудностях семей, которые воспитывают детей-инвалидов. Для этого создали проект «Возрождение», поддержанный Фондом президентских грантов, который оказывает помощь таким семьям на безвозмездной основе. Речь идет не о финансах, а об услугах, от которых родители вынужденно отказались. Направленность – красота, здоровье, спорт, медицина.

Проект направлен на то, чтобы родители могли отдохнуть, адаптироваться, социализироваться, ведь с появлением в семье ребенка-инвалида жизнь навсегда делится на «до» и «после» и становится абсолютно другой. Вот, к примеру, клиника «Вальхенмед» предоставляет сертификаты на бесплатное получение услуг, спортзал «Штурм» – безлимитные сертификаты для родителей, чтобы они могли поддерживать свое здоровье. Прокат квадроциклов и владельцы яхт помогли обеспечить родителям досуг, подарив часовые прогулки.

Многие тольяттинские компании готовы помогать услугами, и проект имеет хорошие качественные результаты, но проблему надо освещать гораздо шире, потому что она нарастет в связи с ежегодным увеличением количества детей-инвалидов.

– А вы разрабатываете проект для социализации особенных детей?

– У нас пока не хватает на это ресурсов – ни человеческих, ни финансовых. В нашей команде всего четыре человека.

– Так уж сложилось, что не все фонды вызывают доверие у россиян, а на слово «благотворительность» реакция вообще бывает весьма неприязненная. Вы это испытали на себе?

– Да, столкнулся с таким негативным восприятием. К сожалению, в России благотворительная тема во многом дискредитирована, в том числе и непрофессиональным ведением благотворительной деятельности, и это печально. Поэтому, когда мы обращаемся к людям с просьбой поддержать нас финансово, то не принимаем денежные средства или переводы на личные банковские карты. Все благотворительные пожертвования проходят через расчетный счет, чтобы было прозрачно и понятно. У нас в принципе не может быть такого, что деньги ушли в никуда.

– Этот подход помогает снизить негатив?

– По крайней мере, на наших благотворителей он производит впечатление. За полтора года нашего существования появились организации, которые выразили желание нас поддерживать более-менее регулярно. Ведь для нас даже тысяча рублей, если она регулярная, – это серьезная помощь. Потому что все, что делалось до получения первого серьезного гранта, держалось только на нашем энтузиазме. Помощь от общества несистемная, и мы не могли планировать свою деятельность при таких поступлениях. Потому что вопрос финансов очень важен в нашей работе.

– Сколько грантов вы уже выиграли?

– Самый первый был мини-грант на 50 тыс. рублей – он позволил нам купить ноутбук и внести коммунальные платежи за предоставленное помещение. Потом стали подавать заявки на президентские гранты. Выиграли с первого раза – сумма была до 500 тыс. рублей. Второй раз – 2,3 млн рублей. Еще участвовали в областном конкурсе, и там у нас тоже была победа.

– Какие у вас планы?

– Их много, и близким их свершение, к сожалению, не назовешь, но мы в постоянном поиске ресурсов для их реализации. Нам необходимо расширить и укрепить прокат инвалидной техники, скоро запустим прокат развивающих пособий и оборудования для развития и закрепления навыков у детей в домашних условиях. Также мы видим проблему отсутствия в городе речевого центра, недостаточно представлены кабинеты альтернативной коммуникации, сенсорной интеграции, специализированных игровых комнат, слабо развита инфраструктура физического развития, адаптивного спорта, кружковых секций для детей с ОВЗ. Для решения этих задач необходим человеческий и финансовый ресурс.

А еще – наши дети растут, и мы начинаем задумываться, что с ними будет после 18 лет. Как им жить дальше? Решением могут стать центры сопровождаемого проживания, в которых подросшие дети могли бы не просто жить, но и себя реализовывать. Чтобы там были мастерские, где можно было бы производить какие-то вещи, чтобы хоть как-то себя окупать. Проживание в таких центрах обеспечивается сопровождением тьюторов. Когда мы только готовились помогать, то поняли, что работать надо не с ребенком отдельно, а решать проблему семьи в целом.

– А реализовать эти идеи на гранты не получится?

– То, что государство поворачивается в сторону некоммерческих организаций, на мой взгляд, скорее выявление болевых точек нашего общества. Надеюсь, что власть будет замечать положительный опыт таких организаций, как наша, и брать себе на вооружение для обеспечения социальной поддержки граждан. То есть работать, исходя из реальных потребностей общества.